Waar ligt de grens?

Het is belangrijk om als ME / CVS/ME patiënt binnen je grenzen te blijven. Het is als balanceren op een heel dun koord. Als je teveel doet kukel je er af en val je de diepte in. Maar als je te weinig doet kukel je er niet zo goed vanaf. Dat werkt echt zo bij het koorddansen. Je moet spieren aanspannen om in balans te blijven, als je dat niet doet dan raak je uit evenwicht en val je van het touw. Als je teveel doet wiebel je erger en val je ook van het koord. Zo is het ook met ME / CVS/ME. Zowel bij teveel als bij te weinig doen kukel je naar beneden en kun je achteruitgang ervaren in je ziektebeeld. Je symptomen worden erger.

Als je niets doet en in bed blijft liggen dan verslappen je spieren. Stilstand is letterlijk achteruitgang voor je lichaam. Je spieren worden door je lichaam ‘opgevreten’ en er blijft geen kracht meer in je lichaam over. Hoe langer je ligt, hoe moeilijker het wordt om weer opnieuw op te bouwen naar je oude niveau. Dat is ook de reden dat mensen die lang ziek zijn geweest een tijdje nodig hebben om te herstellen. Sporters merken het ook, als ze ziek zijn geweest moeten ze in de sportschool voor een deel weer opnieuw beginnen en met lagere oefeningen starten. Dit heet deconditionering. Bij CVS/ME ligt ongeveer (gemiddeld genomen volgens onderzoekers/wetenschappers die met CVS/ME bezig zijn) 15% aan deconditionering. De rest ligt aan het disfunctioneren van systemen in het lichaam.

Als je teveel doet maak je je lichaam stuk. Elke crash betekent achteruitgang! Je traint dan het immuunsysteem op het aanvallen van eigen en gezonde eiwitten in plaats van slechte. Daarbij gaan dus gezonde cellen stuk en die kunnen niet meer helen (op dit moment in de wetenschap)! Als je kapotte mitochondriën dwingt te werken door bewegen dan vraag je van ze om meer energie te maken dan ze aankunnen. Er ontstaat dan ‘oxidatieve stress’ in je lichaam, je fabrieken raken in de stress dat ze iets moeten doen wat ze niet kunnen. Dat schaad de membranen, proteïnen en het DNA van de cellen. Die schade herstellen kost veel tijd (PEM) en kan soms zelfs helemaal niet en je gaat dan dus achteruit! Voorkom dus overvraging van je mitochondriën!

Bij studies is laten zien dat bij de CVS/ME patiënten activiteiten en bewegen een patroon veroorzaakt van genexpressie (kapotte cellen), ontstekingen (immuunsysteem) en metabole dysfunctie (kapotte fabrieken). En deze problemen kun je niet verklaren door deconditionering (achteruitgaan door niets doen). En deze problemen lijken ook uniek te zijn voor patiënten met CVS/ME.

Maar waar ligt dan precies je grens?

Je kunt natuurlijk werken met een ‘trial and error’ methode, waarbij je steeds iets probeert en kijkt wat het effect is. Het is een slopende, langdurige en moeilijke methode. Soms is achteruitgang namelijk niet heel goed te verklaren.

Je kunt ook voelen welke signalen je lichaam aangeeft, maar het interpreteren van die signalen gaat vaak verkeerd. Ons lichaam reageert anders met ME / CVS/ME en je zult eerst opnieuw moeten leren wat elk signaal betekent. Soms is het zo dat jij je niet heel slecht voelt en je het gevoel hebt dat je wel wat activiteiten aan kunt die dag. Echter is je lichaam nog in herstel van een eerdere activiteit zonder dat jij dat ‘voelt’. Een meting kan jou dan vertellen of je al herstelt bent in inderdaad die activiteit kunt doen vandaag.

Een goede graadmeter is de hoeveelheid zuurstof die je gebruikt en kunt gebruiken. Om energie te maken in je lichaam heb je namelijk zuurstof nodig. Elke cel in ons lichaam bevat vele energiefabrieken, mitochondriën. Deze fabrieken verbranden vet, koolhydraten en eiwitten en door deze verbranding komt energie vrij.

Voor verbranding heb je een grondstof nodig (vet, koolhydraten en eiwitten), warmte en zuurstof! Dat zuurstof halen de fabrieken uit ons bloed.

Het is even een proces om deze fabrieken in te schakelen als we gaan bewegen. Daarom is er eerst voor 30 seconden een voorraadje energie en kan ons lichaam daarna uit glucose (koolhydraten) kortdurend snel energie maken. Dat is niet zo’n efficiënte manier, maar het geeft de eerste 2 minuten ongeveer voldoende energie om te kunnen bewegen. Na ongeveer 2 minuten zijn de fabrieken opgestart en nemen zij de energie productie op zich.

Als we een tijdje blijven bewegen dan is er steeds meer zuurstof nodig voor de fabrieken en daarom gaat ons hart ook steeds sneller kloppen. Zo pompt het hart ons bloed sneller door ons lichaam, zodat er meer zuurstof bij de fabrieken komt.

Op een gegeven moment redt het lichaam het echter niet meer op alleen de energie van de fabrieken en schakelt het lichaam, naast deze fabrieken, ook weer het inefficiënte systeem in die glucose omzet in energie. Een nadeel van dit inefficiënte systeem is dat je lichaam daarvan gaat verzuren en je dus verzurgingspijn krijgt. Je houd je inspanning nu nog even vol en op wilskracht nog iets langer. Maar uiteindelijk komt de man met de hamer langs.

Bij CVS/ME wordt de zuurstof in het bloed dus NIET goed door de fabrieken opgenomen, omdat de mitochondriën ‘gezwollen’ zijn, de fabrieken zijn stuk.

Een testje dat dit aangeeft is om je adem in te houden terwijl je een ‘saturatiemeter’ om je vinger hebt (deze meet de hoeveelheid zuurstof in je bloed). Je saturatie is gewoonlijk hoger dan 97%. Als je je adem inhoud dan daalt de ‘saturatie’, je zuurstof gehalte in het bloed. Dat komt omdat het zuurstof door de fabrieken wordt opgenomen om te gebruiken bij de verbranding. De fabrieken halen de zuurstof uit je bloed en je haalt geen adem voor nieuwe zuurstof dus wordt de waarden in je bloed steeds lager. Bij CVS/ME patiënten zie je echter de saturatie niet tot nauwelijks dalen! Omdat de fabrieken de zuurstof niet voldoende uit het bloed kunnen halen, terwijl het er dus wel is!

En als de fabriek geen zuurstof heeft kan de fabriek ook geen energie maken. Het hart gaat heel snel harder pompen om te proberen zoveel mogelijk zuurstof naar je fabrieken te brengen, maar al heel snel schakelt het lichaam toch het inefficiënte systeem er bij in. Kortom: CVS/ME patiënten kunnen niet goed energie produceren met zuurstof en bereiken heel snel de drempel waarna ze verzuren.

Het moment, na ongeveer 2 minuten bewegen, dat de fabrieken aangaan en energie gaan maken met zuurstof noemen we de aerobe drempel. Je gaat dan aeroob (met zuurstof) energie maken. Het moment dat het inefficiënte systeem weer aangaat en je gaat verzuren heet de anaerobe (zonder zuurstof) drempel, je gaat zonder zuurstof energie produceren met als gevolg verzuring. Deze anaerobe drempel wordt ook wel de ventilatoire drempel genoemd, omdat het te maken heeft met de ‘ventilatie’ -> de zuurstof opname in de fabrieken.

Als CVS/ME patiënt zou je eigenlijk moeten proberen, volgens dr. M. van Ness, om niet te bewegen in de aerobe zone, de zone waarin de fabrieken, die kapot zijn, moeten werken om energie te maken. En je zou al helemaal niet over de anaerobe drempel moeten gaan waardoor je verzuurt en pijn krijgt.

Helaas kan het lezen van een boek patiënten al over de anaerobe drempel, de verzuringsdrempel, brengen. Voor iedere patiënt ligt deze grens weer ergens anders, maar voor sommigen ligt de grens heel dicht bij! Dat betekent dus dat je lichaam bij het lezen van een boek hetzelfde reageert als het zou reageren in een gezond persoon als deze halverwege de marathon is. Patiënten lopen het risico dagelijks met hun lichaam een marathon te lopen!

Om je grenzen te bepalen en te ontdekken wat je wel/ niet kunt is het dus handig om te weten hoeveel zuurstof je eigenlijk kunt gebruiken en vanaf welk moment je de verzuringsdrempel over gaat.

Het beste is om zo min mogelijk activiteiten te doen waarbij je zuurstof nodig hebt om energie te maken in de fabrieken. Maar ga in ieder geval de drempel van verzuring niet over! Want dan vraag je nog steeds veel van de fabrieken en wordt er nog steeds meer zuurstof door de fabrieken uit je bloed gehaald en daarnaast verzuren je spieren door de inefficiënte energieproductie die ernaast aan de gang gaat.

Dr. M. van Ness adviseert patiënten om niet alleen onder de anaerobe drempel (verzuringsdrempel) te blijven zodat je geen verzuringspijn krijgt, maar ook onder de aerobe drempel (energie gemaakt met zuurstof) te blijven zodat je jezelf niet uitput. Elke keer namelijk dat je de fabrieken die stuk zijn ‘aanzet’ vraag je iets van je lichaam wat het niet kan. En 24-48 uur (of soms nog later) ervaar je een crash (PEM).  Je valt dan van je koord af!

Hoeveel zuurstof kun jij opnemen in de fabrieken? Wat kun je dus langdurig doen zonder een crash te veroorzaken? Hoe voorkom je een zogenaamd ‘rollercoaster’ leven van slechte crash dagen en matige tot goede dagen, zodat je niet steeds verder achteruit gaat? En wat is je verzuringsgrens waar je al helemaal onder wil blijven om geen verzuringspijn te krijgen en in je reserves te bewegen (die je niet hebt)?

Bij een inspanningstest ontdek je jouw drempels en dus ook jouw grenzen! Deze test is dus belangrijk om je grenzen te bepalen. Je kunt dan zien hoeveel zuurstof jouw fabrieken gebruiken bij de verzuringsdrempel en welke hartslag je daarbij hebt.

Je kunt dan je leven inrichten door niet boven die hartslag te komen en daarnaast activiteiten te doen die minder energie (en dus minder zuurstof) vragen dan jouw drempel.

Met een rekensom kun je dan ook berekenen wanneer jouw fabrieken niet meer de energie kunnen leveren die de activiteit nodig heeft die je doet .

Als de fabrieken maar 7ml zuurstof per minuut per kg van je lichaamsgewicht kunnen opnemen dan kun je dus ook geen activiteiten doen die meer dan 7ml zuurstof per minuut per kg lichaamsgewicht nodig hebben om de benodigde energie te maken. Er zijn tabellen met activiteiten die aangeven hoeveel zuurstof (en dus energie) zo’n activiteit gemiddeld vraagt.

Kortom, zoek goed uit waar jouw grens ligt, het liefst met een inspanningstest en help je lichaam te herstellen en maak het niet verder stuk dan het al is. In een volgend artikel schrijf ik over het interpreteren van de cijfers en getallen die je krijgt na een inspanningstest en wat je daarmee kunt voor jouw dagelijkse leven.

Bronnen:

Artikelen, teksten en video’s van dr. M. van Ness.
Artikelen en teksten van dr. Klimas
Artikelen en teksten van dr. Stevens en dr. Snell
Vele andere blogs, artikelen, teksten en video’s van o.a.: Dr. Vermeulen, cvs/ME medisch centrum Amsterdam, dr. Visser (video), dr. Lucinda Bateman, etc.

Ik ben niet verantwoordelijk voor enige schade (welke schade dan ook) aan je gezondheid of anderszins die het gevolg kunnen zijn van het gebruik van deze informatie.